HUNTINGTON - Organisationen

Aufgaben, Tätigkeit und Erreichbarkeit der wichtigsten Huntington - Organisationen


Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

DHH, die Selbsthilfeorganisation für Betroffene der Huntington-Krankheit / Chorea Huntington in Deutschland

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist die Selbsthilfeorganisation für Betroffene der Huntington-Krankheit in Deutschland. Sie besteht aus sechs Landesverbänden mit etwa 40 Selbsthilfegruppen und umfasst derzeit rund 1.600 Mitglieder (Betroffene, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten und sonstige Interessierte). Zweck des Vereins ist Hilfe zur Selbsthilfe für unmittelbar oder mittelbar Betroffene der Krankheit. Dies geschieht unter anderem durch Information über Vorbeugung, Behandlung und Erforschung der Krankheit sowie über wirtschaftliche und rechtliche Möglichkeiten für die Familien. Darüber hinaus fördert er die regionalen Selbsthilfegruppen, die wissenschaftliche Forschung in Bezug auf die Krankheit und er ist in den entsprechenden nationalen und internationalen Gremien vertreten.

 

Die Informationsschrift der Deutschen Huntington-Hilfe ist der Huntington-Kurier. Er erscheint vierteljährlich. Die Hefte enthalten Artikel zu den verschiedensten Fragen, die im Zusammenhang mit der Krankheit stehen, wie Gesundheitspolitik, Wissenschaft, Forschung, Rechtsprechung, Therapie und vieles andere mehr. Außerdem gibt es Hinweise auf diverse sachbezogene Veranstaltungen, Ansprechpartner und Fachliteratur.

 

Neben dem Huntington-Kurier stellt die DHH eine größere Anzahl von Informationsbroschüren und Fachpublikationen zur Verfügung, die zum Teil kostenlos von der DHH-Webseite heruntergeladen werden können. Für umfangreichere Publikationen wird eine geringe Gebühr erhoben. Die DHH ist unter folgendem Link erreichbar: 


Internationaler Huntington-Verband

Internationaler Verband für die Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Der Internationale Huntington-Verband (International Huntington Association, IHA) ist ein weltweiter Zusammenschluss nationaler freiwilliger Gesundheits-organisationen aus nahezu 60 Ländern, welche sich gemeinsam um Betroffene der Huntington-Krankheit und ihre Angehörigen bemühen. Der Verband fördert die internationale Zusammenarbeit bei der Suche nach Heilung der Krankheit, entwickelt und tauscht Informationen und Ressourcen zwischen den Mitgliedsländern aus, unterstützt bei Organisation und Entwicklung neuer und bestehender nationaler Huntington-Gruppen und arbeitet mit anderen internationalen freiwilligen Gesundheitsorganisationen zusammen. Er ist unter folgendem Link zu erreichen:


Europäisches Huntington-Netzwerk

Das medizinische Netzwerk für die Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Das Europäische Huntington-Netzwerk (European Huntington Disease Network; EHDN) ist eine multinationale, universitär getragene europäische Einrichtung, die zum Ziel hat, den Wissensstand über die Krankheit zu verbessern, die Zusammenarbeit von Experten und Betroffenen zu erleichtern und mittels Studien oder anderer Projekte einen Weg zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie und letztlich zur Heilung der Huntington-Krankheit zu finden. Sie koordiniert klinische Studien zu neuen Medikamenten und stellt die Möglichkeit zur Registrierung von Patienten in klinischen Beobachtungsstudien bereit. Die Mehrheit der europäischen Staaten ist im EHDN vertreten, unter anderem mit Studienzentren und Arbeitsgruppen, die länderbezogen organisiert sind. Finanziert wird das Netzwerk von einer privaten amerikanischen Stiftung. Die Organisation ist unter folgendem Link zu erreichen:


HD Buzz

Die Webseite für das Forschungsgeschehen zur Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Wer am aktuellen Forschungsgeschehen teilhaben und jede Woche Neues über Entwicklung und Anwendung erfahren möchte, findet jetzt die Möglichkeit dazu. HDBuzz, eine neue Internet-Plattform, bietet freien Zugriff auf aktuelle Nachrichten und vertrauenswürdige, unparteiische Artikel, verfasst in verständlicher Sprache von Wissenschaftlern, die für die Huntington-Forschung arbeiten. Die Seite ist im Internet zu finden unter:


Huntington-Studiengruppe

Studiengruppe für die Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Die Huntington Studiengruppe (Huntington Study Group; HSG) ist ein gemeinnütziger, internationaler Zusammenschluss von über 500 Ärzten und Wissenschaftlern aus rund 90 medizinischen Einrichtungen in Nord- und Südamerika, Europa, Australien und Neuseeland, die über große Erfahrung in der Behandlung von Huntington-Patienten verfügen und die sich der Erforschung der Huntington-Krankheit widmen. Ziel der HSG ist es, das Wissen um Ursachen, Verlauf und Behandlung der Krankheit zu erweitern. Sämtliche Forschungsergebnisse werden öffentlich zur Verfügung gestellt. Mehr über die HSG findet man auf ihrer Webseite unter:


Huntington's Disease Society of America

Die US-amerikanische Organisation für Betroffene der Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Die Huntington’s Disease Society of America (HDSA) ist eine gemeinnützige, freiwillige, nationale Gesundheitsorganisation mit dem Ziel, Heilung für die Huntington-Krankheit zu finden. Sie hilft Betroffenen und ihren Familien und unterstützt die Huntington-Forschung. Sie ist Mitglied des Internationalen Huntington-Verbandes. Die Website bietet eine Fülle von Informationen über die Symptome der Krankheit und wie man mit ihr umgehen kann. Im Internet ist die HDSA unter folgendem Link zu finden:


Organisationen für Seltene Krankheiten

Huntington ist eine der weltweit auf über sechstausend geschätzten seltenen Erkrankungen. Als solche gilt eine Krankheit laut Definition der EU, wenn nicht mehr als einer von 2.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweist. Wegen ihrer Besonderheiten werden seltene Krankheiten die „Waisenkinder der Medizin“ genannt, denn in der breiten Öffentlichkeit herrscht eklatantes Nichtwissen um die Krankheitsbilder vor, aber auch im medizinischen Bereich mangelt es daran. Ein Großteil der meist chronischen Krankheiten ist genetisch bedingt. Sie verlaufen fortschreitend und sind häufig mit Schmerzen verbunden. Viele können dauerhafte Invalidität zur Folge haben. Werden sie nicht behandelt, haben Betroffene in den meisten Fällen eine eingeschränkte Lebenserwartung. In Deutschland sind ...

Österreichische Huntington-Hilfe e.V.

ÖHH, die Selbsthilfeorganisation für Betroffene der Huntington-Krankheit / Chorea Huntington in Österreich

Die Österreichische Huntington-Hilfe e.V. (ÖHH) ist die Selbsthilfeorganisation für Betroffene der Huntington-Krankheit in Österreich. Sie ist die Dachorganisation der derzeit bestehenden Huntington-Selbsthilfegruppen in Kärnten, Oberösterreich, Salzburg, Steiermark-Burgenland, Tirol, Vorarlberg und Wien-Niederösterreich. Sie bemüht sich um Information und Hilfestellung für Betroffene, Angehörige und Risikopersonen im Umgang mit der Erkrankung und versucht durch geeignete Öffentlichkeitsarbeit über die Krankheit aufzuklären. Die ÖHH ist unter folgendem Link erreichbar: 


Schweizerische Huntington-Vereinigung

SHV, die Selbsthilfeorganisation für Betroffene der Huntington-Krankheit / Chorea Huntington in der Schweiz

Die Schweizerische Huntington Vereinigung (SHV) ist der Zusammenschluss von Huntington-Familien in der Schweiz. Ihr gemeinsames Ziel ist es, für alle Huntington-Betroffenen, Risikopersonen und Angehörigen die persönliche und gesellschaftliche Lebenssituation zu verbessern. Der Vereinigung stehen ein medizinischer, ein juristischer, und ein sozialpsychologischer Beirat zur Seite. Sie betreibt ein Notfall-Telefon, an das man sich wenden kann, wenn man Hilfe bei medizinischen, pflegerischen oder sonstigen Problemen benötigt. Die SHV ist Mitglied der Internationalen Huntington Vereinigung. Sie hat derzeit rund 300 Mitglieder. Es gibt Selbsthilfegruppen in Zürich, Basel und in der Romandie. Die SHV ist unter folgendem Link erreichbar:


Huntington-Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen für Betroffene der Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Selbsthilfegruppen sind freiwillige, lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die Bewältigung eines gemeinsamen Problems richten: ihrer schwerwiegenden Erkrankung, von der sie entweder selbst oder als Angehörige betroffen sind. Sie wollen mit ihrer Arbeit keinen Gewinn erwirtschaften. Sie arbeiten in eigener Verantwortung, organisieren selbstständig regelmäßige Treffen und halten dadurch ein bestimmtes Maß an sozialen Kontakten. Die Aktivitäten können von Gruppe zu Gruppe variieren: sie sammeln Informationen und stellen sie zur Verfügung, sie knüpfen Verbindung zu Experten aus Wissenschaft und Forschung, sie starten gemeinsame Unternehmungen und vor allem tauschen sie persönliche Erfahrungen über die täglich anfallenden Probleme aus. Mit alledem leisten sie den Erkrankten und ihren Angehörigen mit Rat und Tat Hilfestellung. Die gemeinsamen (Krankheits-) Erfahrungen bilden einen besonderen Zusammenhalt, welcher die Grundlage der Verständigung unter den Teilnehmern bildet nach dem Grundsatz: geteiltes Leid ist halbes Leid.

 

Die Tätigkeit der Selbsthilfegruppen richtet sich vor allem auf ihre Mitglieder, weniger auf Außenstehende. Darin unterscheiden sie sich von anderen Formen des Bürgerengagements. In erster Linie geht es ihnen um eine bessere Bewältigung der persönlichen Lebensumstände ihrer Mitglieder, erst in zweiter um ein Hineinwirken in das soziale und politische Umfeld. Zudem bleiben die meisten Selbsthilfegruppen unter der öffentlichen Wahrnehmungsschwelle, weil sich Erkrankungen kaum medienwirksam darstellen lassen.

 

Die Erreichbarkeit aller derzeitigen Huntington-Selbsthilfegruppen finden Sie auf den weiter oben stehenden Webseiten der nationalen Huntington-Organisationen.


Huntington-Jugend-Organisation

Jugend-Organisation für die Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Die jüngste Huntington-Organisation, formell im Januar 2012 gegründet, ist die Huntington-Jugend-Organisation (Huntington’s Disease Youth Organization; HDYO). Sie ist eine gemeinnützige, internationale Vereinigung mit dem Ziel, alters- und sachgerechte Information für Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und Eltern, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, bereitzustellen. Die Kombination aus Artikeln, Foren, Videos und anderer Einträge bietet eine Fülle von Themen und Antworten auf drängende Fragen. HDYO arbeitet mit nationalen und internationalen Huntington-Organisationen zusammen und wird finanziert durch deren Beiträge und durch Spenden. Die Organisatoren sind junge Menschen mit Bezug zur Huntington-Krankheit, die Erfahrung in der Jugendarbeit haben und entschlossen sind, gegen die Krankheit anzukämpfen. Alle Materialien werden speziell für die entsprechenden Altersgruppen erstellt, um damit jungen Leuten zu helfen, die Krankheit zu verstehen und mit ihr umzugehen. Die Unterlagen sind in verschiedenen Sprachen erhältlich (auch auf Deutsch) und die Webseite ist mehrsprachig. Die Organisation ist erreichbar:

im Internet: www.hdyo.org


HOPES

Die Webseite der US-Stanford-Universität für die Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

HOPES (engl.: Hoffnungen; benannt nach den Anfangsbuchstaben von Huntington's Outreach Project for Education at Stanford) ist ein von Studenten geleitetes Projekt an der US-amerikanischen Stanford Universität, welches dazu bestimmt ist, wissenschaftliche Information über die Huntington-Krankheit für Patienten und Öffentlichkeit rasch verfügbar zu machen. Ziel ist es, die schnell wachsende Zahl wissenschaftlicher und klinischer Literatur über die Huntington-Krankheit zu beobachten und diese Information zusammenhängend und zuverlässig im Internet zu präsentieren. Der thematische Bogen ist weit gespannt und reicht von Ursachen und Symptomen der Krankheit über diverse Therapien bis hin zu aktuellen Forschungsergebnissen. Eine Besonderheit auf der Hopes-Webseite ist eine Zusammenstellung von Studien über Vitalstoffe (Mikronährstoffe: Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente) und ihre Wirkung auf die Krankheit (im dortigen Menü unter Managing HD, Drugs and  Supplements). Die Webseite ist unter folgender Internetadresse zu erreichen: