Das Wichtigste über die HUNTINGTON - Krankheit (Chorea Huntington)

Erstinformation zur Beantwortung häufiger Fragen*


Was ist die Huntington-Krankheit?

Die Huntington-Krankheit (andere Bezeichnung: Chorea Huntington) ist eine seltene, stetig fortschreitende neurodegenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die Krankheit verursacht in speziellen Gehirngebieten eine allmähliche Zerstörung von Zellen. Dies bewirkt den schleichenden Abbau körperlicher, geistiger und psychischer Funktionen.

  

Woher hat sie ihren Namen?

George Huntington - der Namensgeber der Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Früher als Veitstanz bekannt, wurde die Krankheit nach dem amerikanischen Arzt George Huntington benannt, der sie 1872 erstmals ausführlich beschrieb.

 

Wie äußert sich Huntington?

Es gibt eine Vielfalt von Symptomen, die Huntington-Kranke entwickeln können. In erster Linie sind dies Bewegungsstörungen, emotionale Störungen sowie Störungen des Denkvermögens. Zu den auffälligsten Krankheitszeichen gehören plötzlich auftretende, unkontrollierbare Bewegungen einzelner Muskeln, ganzer Extremitäten oder des gesamten Rumpfes.


Wie ist der Krankheitsverlauf?

Der Verlauf der Erkrankung ist von Patient zu Patient verschieden. Im Anfangsstadium treten häufig psychiatrische Probleme auf, zum Beispiel Depressionen. Dann folgt der Abbau motorischer Fähigkeiten, verbunden mit Zunahme unkontrollierter Bewegungen. Später kommt es zu Schluck- und Sprachstörungen, Inkontinenz, Demenz und vorzeitigem Ableben. Bis dahin wird der Betroffene zum Pflegefall. 

 

Wie wird Huntington übertragen?

Vererbung der Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Die Huntington-Krankheit ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die vererbt wird. Kinder von Eltern, bei denen ein Elternteil das betroffene Gen trägt, haben eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dieses Gen zu erben und daran zu erkranken.

 

Was ist ihre Ursache?

Ursache ist die Mutation eines bestimmten Gens. In deren Folge bildet der Körper einen veränderten Eiweißbaustein. Dieser schädigt mit der Zeit bestimmte Nervenzellen, die dann nicht mehr richtig funktionieren und nach und nach zerstört werden.

 

Kann man sie diagnostizieren?

Durch die Kombination aus familiärer Krankheitsgeschichte und neurologischer Untersuchung kann die Krankheit in einem sehr frühen Stadium diagnostiziert werden.

 

Gibt es einen Huntington-Test?

Gen-Test bei Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Mittels DNA-Untersuchung einer Blut- oder Speichelprobe kann festgestellt werden, ob die Krankheit tatsächlich vorliegt. Der Test ist keine Diagnose über den Zeitpunkt des Ausbruchs der Krankheit. Risikopersonen können sich diesem Gen-Test ab dem vollendeten 18. Lebensjahr unterziehen.

 

Kann man vorbeugen?

Wenn die Gen-Veränderung vorliegt, gibt es keine Maßnahme, die den Ausbruch der Krankheit verhindern kann. Bezüglich Familienplanung sollte man die Risiken sorgfältig abwägen.

 

Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen?

Für die Huntington-Krankheit gibt es nach heutigem Wissensstand keine Heilung. Daher ist im Augenblick das Hauptziel jeder Therapie, die auftretenden Symptome zu behandeln. Selbst dies ist nur begrenzt möglich und geschieht vorrangig mittels medikamentöser Behandlung, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Mit diesen therapeutischen Leistungen soll die Selbstständigkeit der Betroffenen so lange wie möglich aufrecht erhalten und die Lebensqualität verbessert werden.

 

Was geschieht in der Forschung?

Forschung für die Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Forscher auf der ganzen Welt suchen nach Medikamenten und Verfahren, die in das Krankheitsgeschehen eingreifen. Trotz spezieller Medikamente und neuer Therapietechniken konnte ein Durchbruch bislang nicht erzielt werden.

 

Wo gibt es Hilfe?

Rat und Hilfe gibt es bei den nationalen und internationalen Huntington-Organisationen sowie bei den regionalen Huntington-Selbsthilfegruppen, die es in vielen Orten gibt. Diese bemühen sich um Information und gegenseitige Hilfestellung von Betroffenen, Angehörigen und Risikopersonen.

 

Wo gibt es ärztliche Betreuung?

Da nur wenige Ärzte Erfahrung mit dieser seltenen Erkrankung haben, ist es ratsam, sich an die kundigen Spezialisten zu wenden, die auf den Webseiten der Selbsthilfeorganisationen angegeben sind. Eine Übersicht der Huntington-Zentren und -Ambulanzen in Deutschland, Österreich und der Schweiz ist auf der Menüseite Spezialthemen - Neues und Wissenswertes zu finden.

 

Wo gibt es mehr Information?

Im Internet bei den verschiedenen Huntington- Organisationen oder bei den örtlichen Huntington-Selbsthilfegruppen (siehe im Menü Seite Organisationen).

Huntington-Ratgeber: Information zur Huntington-Krankheit / Chorea Huntington

Eine weitere Informationsquelle ist Der Huntington-Ratgeber, ein umfassendes und verständlich geschriebenes Handbuch für die mannigfachen Probleme des Alltags mit der Huntington-Krankheit. Es kann im Menü von der Seite Ratgeber als E-Book kostenlos heruntergeladen werden.

 

(*Der Text dieser Seite kann im Menü unter: Spezialthemen -  Neues und Wissenswertes,

Artikel: "Die Huntington-Krankheit auf einen Blick" auf einer Seite ausgedruckt werden.)