Hilfe bei Alltagsproblemen der HUNTINGTON - Krankheit
Rat und Tat bei den häufigsten Alltagsproblemen der Huntington-Krankheit
Pflege im Heim - Hinweise für Pflegekräfte
Der vorliegende Artikel richtet sich an Pflegekräfte, die erstmalig mit einem Heimbewohner zu
tun haben, der an der Huntington-Krankheit leidet. Wenn dieser in einer Pflegeeinrichtung aufgenommen wird, ist er in der Regel bereits
in einem fortgeschrittenen Stadium dieser Erkrankung. Für den Betroffenen ist der Einzug in ein Heim als "letzter Station" in seinem
Lebensweg ein äußerst belastendes Ereignis und eine kritische Zeit. Die nachfolgend aufgeführten Erscheinungsformen der Krankheit sollen dazu beitragen ...
Umgang mit Sterben, Tod und Trauer
Leben und Tod sind untrennbar miteinander verbunden. Dennoch gehören in unserer Gesellschaft Sterben, Tod und Trauer noch stets zu den Tabu-Themen. Sich damit zu befassen empfinden die meisten Menschen als schwierig und unangenehm und sie fühlen sich dabei unsicher. Unter dem Aspekt einer Krankheit wie Huntington, die derzeit nicht heilbar ist, sollte diese Problematik jedoch kein Tabu-Thema sein, sondern takt- und respektvoll, aber offen angesprochen werden können. Dies gilt für Betroffene wie für Angehörige. Stattdessen werden ...
Die Vorsorgevollmacht
Mit einer Vorsorgevollmacht kann eine Person bestimmen,
wer als Bevollmächtigter für sie entscheiden und sie vertreten soll, bevor der Verlust der Geschäftsfähigkeit, der Einsichts- und Urteilsfähigkeit oder der Äußerungs-fähigkeit eintritt. Eine
derartige Vollmacht ist vor allem bei einer Krankheit wie Huntington ratsam, die mit ihrem Fortschreiten das Entscheidungsvermögen
beeinträchtigen wird. Soweit durch eine Vorsorgevollmacht in erforderlichem Ausmaß vorgesorgt wird, ersetzt sie in aller Regel die Bestellung eines Erwachsenenvertreters. Der Betroffene kann
festlegen ...
Patientenverfügung bei Huntington
Noch stets gehören Sterben und Tod sowie damit zusammenhängende Bereiche zu den Tabu-Themen unserer Gesellschaft. Dies gilt auch für die Patientenverfügung. Dennoch ist es wichtig, sich bereits in gesunden Tagen ausführlich damit auseinander zu setzen. Die Patientenverfügung ist bekanntlich für Lebensphasen gedacht, in denen Patienten ihren Willen aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr ausdrücken können, wenn sie also nicht mehr artikulationsfähig sind oder wenn sie nicht mehr über die notwendige Einsichts- oder Urteilsfähigkeit verfügen. Diese Situation ist bei Huntington ...
Auswahl eines Pflegeplatzes
Im frühen Stadium der Huntington-Krankheit, wenn die Hilfsbedürftigkeit noch nicht stark ausgeprägt ist, geschieht die notwendige Pflege meist im Familienverband. Es kann aber die Zeit kommen, in der die Angehörigen nicht mehr in der Lage sind, den Kranken weiter zu versorgen. Sollte sich der Pflege- und Betreuungsbedarf in einem Ausmaß entwickeln, dass die Betreuung zu Hause nicht mehr gewährleistet werden kann, muss die – vor allem emotional – schwere Entscheidung nach anderweitiger Unterbringung getroffen werden. Das vorliegende ...
Erste Hilfe bei Erstickungsanfall
Wenn man einen Huntington-Patienten füttert, muss man wissen, was man im Notfall zu tun hat, denn die Schluckbeschwerden eines
Huntington-Patienten stellen fortwährend eine lebensgefährliche Beeinträchtigung dar und bei jeder Nahrungsaufnahme besteht die Gefahr
eines Erstickungsanfalls. Dieser entsteht durch Verschlucken oder Einatmen eines Fremdkörpers in die Luft- oder in die Speiseröhre. Beide verlaufen parallel zueinander, sodass auch größere
Fremdkörper in der Speiseröhre zu Atemstörungen mit Erstickungsgefahr führen können. Ob ein Patient zu ersticken droht ...
Kommunikation bei Huntington
Kommunikation, verstanden als Austausch von Information mittels hören, sprechen, schreiben und lesen, ist das wesentliche Element der Verbundenheit mit anderen Menschen. Gleichwohl wird die Fähigkeit, sich untereinander zu verständigen, durch die Huntington-Krankheit mehr und mehr beeinträchtigt, bis sie im Spätstadium der Krankheit vollständig verloren geht. Dies betrifft jede der oben genannten kommunikativen Funktionen, doch beim Sprachvermögen tritt der Verlust am augenfälligsten zu Tage. Der Erkrankte wird dadurch auf seine eigene ...
Richtige Pflegestufe dank Pflegetagebuch
Die ärztliche Begutachtung zur Feststellung von Pflegebedürftigkeit und Pflegestufe geschieht bei einem einzigen Hausbesuch. Dieser Termin ist die Gelegenheit für pflegende Angehörige, den Arzt auf die häufig nicht bekannten Faktoren der Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen, welche die Pflege erschweren. Mit deren Dokumentation in einem Pflegetagebuch kann es gelingen, die richtige Einstufung des Betroffenen zu erreichen, sei es bei erstmaliger Feststellung einer Pflegestufe, sei es zur Begründung eines Antrags auf ...
Umgang mit einem Kranken
Wenn bei einem Familienmitglied, in der Verwandtschaft oder im Freundeskreis die Diagnose „Huntington“ gestellt wird, wenn bei einem Betroffenen dieses Personenkreises die ersten Symptome auftreten oder die Krankheit bereits fortgeschritten ist – die
meisten Menschen wissen nicht, wie sie sich dem Kranken gegenüber verhalten oder was sie sagen sollen. Aus dieser Unsicherheit heraus vermeiden sie den Kontakt mit dem Betreffenden. Für diese
Lage gibt es leider keine Patentlösung. Es gibt aber einige ...
Patientenrechte
Im Verlauf der Erkrankung haben Betroffene der Huntington-Krankheit immer häufiger mit Ärzten und anderen Angehörigen
des Gesundheitswesens zu tun. Es ist daher für sie und ihre Angehörigen nicht nur hilfreich, sondern auch wichtig, ihre Rechte als Patient zu kennen. Das versetzt sie in die Lage, sich aktiv an
Entscheidungen über medizinische Maßnahmen zu beteiligen und sich informiert und bewusst zu entscheiden. Das vorliegende Infoblatt dient
dazu, mit verschiedenen Empfehlungen und Hinweisen eine informierte ...
Herausforderung für ganze Familie
Wie kaum eine andere Erkrankung trifft die Huntington-Krankheit die gesamte Familie eines Betroffenen. Die mit ihr einhergehenden Veränderungen beeinflussen das gesamte familiäre Gefüge sowie die Interaktionen innerhalb der Familie. Darüber hinaus kann auch die weitere Verwandtschaft mit der Erkrankung oder ihren Auswirkungen konfrontiert sein, weil ihre Ursache in den Genen liegt. In diesem Verständnis ist die Huntington-Krankheit eine klassische Familienerkrankung. Vor diesem Hintergrund erläutert dieses Infoblatt einige wichtige ...
Huntington und Versicherungen
Mit dem Fortschreiten der Huntington-Krankheit kommt irgendwann der Zeitpunkt, an dem man nur eingeschränkt oder nicht mehr arbeiten
kann. Wenn man weiß, dass man eine Risikoperson ist, die die Krankheit irgendwann bekommt, oder wenn die Krankheit bereits ausgebrochen ist, ist es also angezeigt, rechtzeitig Überlegungen
darüber anzustellen, wie die finanzielle Zukunft für sich sowie gegebenenfalls für die Familie aussehen wird und wie sie versicherungsmäßig
geregelt werden soll. Dabei stellt sich eine Fülle von Fragen. ...
Führerschein und Huntington
Das Thema Autofahren ist für Betroffene der Huntington-Krankheit konfliktreich und heikel. In ihren Familien führt es häufig zu Meinungsverschiedenheiten. Sie selbst stellen sich die Frage, ob sie mit Huntington noch ein Fahrzeug führen können oder dürfen und wie lange die Fähigkeit dazu erhalten bleibt. Angehörige und Freunde raten ihnen frühzeitig ab, weiter am Straßenverkehr teilzunehmen. Die Betroffenen sehen das in Überschätzung ihrer Fähigkeiten nicht immer ein ...
Sicherheit im Haushalt
Die meisten Unfälle ereignen sich im Haushalt. Diese Feststellung gilt schon für Gesunde. Ungleich höher ist das Unfallrisiko für Huntington-Betroffene, deren Gang bereits unsicher ist oder deren Greiffähigkeit nachgelassen hat. Treppen, Küche, Bad und Toilette enthalten eine Reihe von Unfallrisiken. Die Türschwelle, eine hoch stehende Teppichkante, ein loses Kabel oder rutschige Fliesen – Stolperfallen gibt es im Haushalt zuhauf. Die meisten Stürze gehen glimpflich aus. Weil ein Sturz aber ernsthafte Folgen haben kann, ist es sinnvoll, typischen Gefahren rechtzeitig gegenzusteuern ...
Schlüssel für Behinderten-WC
Immer häufiger werden die behindertengerechten öffentlichen WC in Städten und Gemeinden, an Autobahnraststätten, öffentlichen Gebäuden, Bahnhöfen, Freizeitanlagen, Kaufhäusern etc. mit dem sogenannten Euro-Schließ-System ausgestattet. Dieses gibt es mittlerweile nahezu flächendeckend in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Viele behinderte Menschen sind im Besitz des dazugehörigen Schlüssels und können diese Einrichtungen kostenlos betreten und nutzen. Darüber hinaus sind in manchen älteren ...
Rauchen und Huntington
Immer wieder führt das Thema Rauchen in Huntington-Familien zu Meinungsverschiedenheiten, denn „Rauchen ist ja so ungesund“. Aber wenn ein Huntington-Erkrankter raucht, ist es für ihn offensichtlich wichtig. Nach etlichen Verlusten, gegen die er sich nicht hat wehren können wie Arbeitsplatz, Führerschein oder Freunde, gibt es einen Bereich, in dem er an einer lieb gewordenen Gewohnheit festhalten kann – das Rauchen. Das ist vielen Betroffenen vor allem deshalb bedeutend, weil es oft das Einzige ist, das ihnen noch bleibt und das für sie ein Symbol der Unabhängigkeit ...
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