Pflege  im  Heim

Hinweise für Pflegekräfte zum Umgang mit einem Huntington-Betroffenen und dessen Symptomen der Huntington-Krankheit


1. Einleitung

 

Der vorliegende Artikel richtet sich an Pflegekräfte, die erstmalig mit einem Heimbewohner zu tun haben, der an der Huntington-Krankheit leidet. Wenn dieser in einer Pflegeeinrichtung aufgenommen wird, ist er in der Regel bereits in einem fortgeschrittenen Stadium dieser Erkrankung, und die zuvor häusliche Betreuung kann von den Angehörigen physisch und psychisch nicht mehr geleistet werden. Für den Betroffenen ist der Einzug in ein Heim als „letzter Station“ in seinem Lebensweg ein äußerst belastendes Ereignis und eine kritische Zeit. Vor diesem Hintergrund muss ihm großes Einfühlungsvermögen entgegengebracht werden. Die nachfolgend aufgeführten Erscheinungsformen der Krankheit sollen dazu beitragen, das Verhalten des Erkrankten besser zu verstehen, sich auf ihn einzustellen und Hinweise auf eine verständnisvolle, partnerschaftliche Betreuung anzubieten.

 

2. Die Huntington-Krankheit im Überblick

 

Die Huntington-Krankheit (andere Bezeichnung: Chorea Huntington) ist eine seltene, stetig fortschreitende neurodegenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die Krankheit verursacht in speziellen Gehirngebieten eine allmähliche Zerstörung von Zellen. Dies bewirkt den schleichenden Abbau körperlicher, geistiger und psychischer Funktionen. Hauptsymptome sind Bewegungsstörungen, emotionale Störungen und Störungen des Denkvermögens. Die Krankheit verläuft unaufhaltsam, verheerend, tödlich. Ihr Verlauf ist von Patient zu Patient verschieden. Im Anfangsstadium treten häufig psychiatrische Probleme auf, zum Beispiel Depressionen oder aggressives Verhalten. Dann folgt der Abbau motorischer Fähigkeiten, verbunden mit Zunahme unkontrollierter Bewegungen. Später kommt es zu Schluck- und Sprachstörungen, Inkontinenz, Demenz und vorzeitigem Ableben. Bis dahin wird der Betroffene zum Pflegefall. Der Umgang mit den genannten drei Bereichen der Beeinträchtigung ist für Pflegekräfte außerordentlich schwierig, nicht zuletzt deshalb, weil manche gewohnte Pflegemaßnahme bei einem Huntington-Betroffenen nicht wirkt und bei Pflegekräften und Patienten zunehmend Frustration erzeugt.

 

3. Die Pflege erschwerende Symptome

Unkontrollierte Bewegungen

Zu den auffälligsten Krankheitszeichen eines Huntington-Patienten gehören die oben genannten Bewegungsstörungen: plötzlich auftretende, unkontrollierbare, rasche, unregelmäßige, nicht vorhersehbare, sich wiederholende, eckige und überschießende Bewegungen eines oder mehrerer Muskeln, des Gesichts, des Halses, ganzer Extremitäten oder des gesamten Rumpfes. Sie resultieren aus einer Fehlfunktion des Zentralen Nervensystems und treten ohne den Willen des Erkrankten auf. Gleichzeitig verliert er seine Feinmotorik. Dadurch werden alltägliche Verrichtungen wie An- und Auskleiden, Essen, Schreiben oder Gehen erst mühsam, später unmöglich. Die gesamte Koordination verschlechtert sich. Der Körper folgt nicht mehr dem eigenen Willen. Der Erkrankte möchte vielleicht vorsichtig seinen Arm heben, um auf etwas aufmerksam zu machen, doch es gelingt ihm nur eine unkontrollierte heftige Bewegung, mit der er ein Glas umwirft, sich vermeintlich der Pflege widersetzt, schlägt oder zutritt. Ein Pfleger muss sich dessen bewusst sein und sich dem Betroffenen gegenüber stets so positionieren, dass seine Sicherheit gewahrt wird und er mit der Zeit lernt, derartige Bewegungen frühzeitig zu erkennen.

 

Gestörte Balance und Stürze

Mit fortschreitender Krankheit ändert sich beim Stehen und Gehen die Körperhaltung. Um eine sichere Standposition zu suchen, steht der Erkrankte breitbeinig und lehnt sich nach vorne oder zurück. Die gestörte Balance führt zu einem schwankenden Gang, sodass man ihn für betrunken halten kann. Die Füße werden nicht mehr richtig angehoben, wodurch er zu unkontrollierten Stürzen neigt. Um Letzteres zu verhindern muss der Pfleger Gehen und Positionswechsel stets gut beobachten. Dies gilt vornehmlich beim Zubettgehen und Aufstehen sowie beim Toilettengang und allgemein bei der Benützung von Stuhl und Sessel.

 

Schluckbeschwerden und Erstickungsgefahr

 Infolge des Verlusts der Kontrolle über seine Zungen- und Schlundmuskulatur entwickelt der Betroffene zunehmend auch Schluckbeschwerden. Diese äußern sich beispielsweise darin, dass Speisen im Hals stecken bleiben, dass Essen von häufigem Husten begleitet wird, dass Nahrung trotz Schluckversuchen im Mund verbleibt oder dass Getränke und Speisebrei aus Mund oder Nase zurückfließen. Es gibt eine Reihe von Gründen, warum solche Anzeichen ernst genommen werden müssen. Verschlucken und Erstickungsanfälle können lebensbedrohlich sein, und zwar nicht nur, weil Nahrung, Flüssigkeit oder bakterienbelasteter Speichel in die Atemwege gelangen und schwere Lungenentzündungen verursachen können, sondern weil durch plötzliches Verstopfen der Atemwege konkrete Erstickungsgefahr besteht. Diese drohende Gefahr bedarf ständiger Aufmerksamkeit. Dies gilt vor allem in der Endphase der Krankheit, wenn der Betroffene bettlägerig ist und ihm ein Teil seiner Nahrung im Liegen zugeführt wird. Der Betroffen sollte daher nie alleine essen oder trinken und seine Mahlzeiten in ruhiger Umgebung zu sich nehmen. Jedenfalls dürfen die Patienten während des Essens zu keiner Zeit unbeaufsichtigt sein, damit im Fall des Verschluckens sofort eingegriffen werden kann. Dazu muss ein Pfleger mit den Rettungsmaßnahmen vertraut sein, vor allem mit dem wohlbekannten Heimlich-Griff.

 

Ernährung und Gewichtsverlust

Im Zuge der fortschreitenden Erkrankung verlieren viele Huntington-Patienten an Gewicht, und der Versuch, das Gewicht zu halten, ist häufig aussichtslos. Die Gewichtsabnahme geschieht einesteils infolge vermehrter physischer Aktivität (die ständigen Bewegungen), anderenteils wegen Veränderungen des Appetits und anderer, krankheitsbedingter Störungen des Stoffwechsels. Das bedeutet: die Patienten brauchen deutlich mehr Kalorien als gesunde Personen. Ein unbeabsichtigter Gewichtsverlust ist kritisch und wirkt sich negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Besser ist ein leichtes Übergewicht, denn ein höheres Körpergewicht wird mit langsamerem Fortschreiten der Erkrankung in Verbindung gebracht. Wenn der Betroffene trotz aller Bemühungen abnimmt, kann man mit fünf statt drei Mahlzeiten am Tag und größeren Portionen sowie mit kalorienreichen Lebensmitteln (Fett und Proteine) die Kalorienzufuhr spürbar erhöhen. Das Gewicht des Patienten muss ständig überwacht und die Kalorienzufuhr entsprechend dem Bedarf gesteuert werden. Insgesamt kommt in allen Phasen der Krankheit einer gehaltvollen Ernährung ein besonderer Stellenwert zu. Gute und richtige Ernährung muss bei Huntington-Patienten elementarer Bestandteil von Therapie und Pflege sein.

 

Bewegungsstörungen und Zahnpflege

Huntington-Patienten sind meist nicht mehr in der Lage, sich ausreichend um Mund- und Zahnpflege zu kümmern, denn mit fortschreitender Krankheit wird es für sie immer schwieriger, ihre Zähne eigenverantwortlich und sachgerecht zu pflegen. Dazu ist eine feine, motorische Koordination vonnöten. Stattdessen gehen Kraft zum Halten und Geschicklichkeit im Umgang mit der Zahnbürste bald verloren. Viele Kranke benötigen daher bereits in einem frühen Stadium Hilfe. Eine diesbezügliche Unterstützung ist jedoch für Pflegepersonen keine einfache Aufgabe, weil der Betreffende beispielsweise nicht stillsitzen, den Kopf nicht ruhig halten oder den Mund nicht weit und lange genug öffnen kann. Dies alles führt für viele Betroffene, zumindest im späteren Krankheitsstadium, zu einem oralen Gesundheitszustand, der von hohem Kariesbefall und gleichzeitig niedrigem Sanierungsgrad geprägt ist. Eine Folge ist meist die Entfernung der verbliebenen Zähne unter Vollnarkose. Wenn man also einen guten Mundgesundheitszustand erhalten möchte, muss man frühzeitig tätig werden. Mit konsequentem und richtigem Zähneputzen sowie regelmäßigem Mundgesundheitscheck in der Zahnarztpraxis kann erreicht werden, die Zahngesundheit zu erhalten. Mund- und Zahnpflege sollten daher fester Bestandteil des Tagesablaufs sein.

 

Planungsvermögen und Routine

Störungen des Denkvermögens zeigen sich in der zunehmenden Unfähigkeit, Gedanken zu ordnen und Handlungsabläufe folgerichtig zu planen. Vorhersehen, Beginn, Fortsetzung und Beenden eines Geschehens werden zum Problem. Dies gilt selbst für viele vermeintlich einfache Fragen und Aufgaben, wie sie im Verlauf eines Tages an jeden herangetragen werden. Anders als eine offensichtliche Bewegungsstörung ist die Schwierigkeit, geordnet und folgerichtig zu denken, nicht sogleich erkennbar. Ein sicheres Anzeichen für eine solche Situation ist, wenn der Betreuer auf einen Vorschlag hin ein impulsives, aber unreflektiertes NEIN zu hören bekommt, obwohl die Sache, um die es geht, im Interesse des Betroffenen läge. Für den Kranken kann es daher eine große Hilfe sein, in den Pflege-Abläufen des Tages (Körperpflege, Anziehen, Mahlzeiten, Mobilisierung, Arztbesuch etc.) Struktur und Routine einzuführen. Zu wissen, was als Nächstes kommt, in der bekannten Weise, in derselben Reihenfolge und zur gleichen Zeit – das alles ist für Huntington-Patienten angenehm und beruhigend und erleichtert ihnen sowie den Betreuern das Miteinander.

 

Konzentrationsfähigkeit und Beharrlichkeit

 Ein weiteres Störungsmerkmal ist die Schwierigkeit, mehrere Dinge gleichzeitig oder im raschen Wechsel zu tun, weil Betroffene wegen eingeschränkter Konzentrationsfähigkeit zunehmend schwerer in der Lage sind, ihre Aufmerksamkeit zügig von einem Thema auf ein anderes zu lenken. Stattdessen können sie sich in ein Thema für längere Zeit regelrecht verbeißen. Das erkennt man daran, dass die Frage oder der Gedanke, mit der oder dem sie gerade beschäftigt sind, ständig wiederholt werden. Der Betroffene merkt nicht, dass er einen Satz mehrfach gesagt hat. Er konzentriert sich nur auf diese eine Sache. Mehr geht nicht. Wenn daher ein Thema erschöpft oder eine Tätigkeit beendet ist, sollte man geduldig, rücksichtsvoll und mit konkreten Hinweisen auf das Nächste überleiten. Also: Eins nach dem Anderen.

 

Erinnerungs- und Erkennungsvermögen

 Auch das Erinnerungsvermögen der Huntington-Patienten lässt zunehmend nach. Einem Betroffenen fällt es daher leichter, etwas Bekanntes wieder zu erkennen, als sich daran zu erinnern. Das ist übrigens auch bei Gesunden so. Was heißt das für einen Pfleger? Bei Fragen gibt man zweckmäßigerweise eine Auswahl an Antworten mit. Statt also z.B. zu fragen: „Was möchtest Du trinken?“ (auf diese Frage muss sich der Betreffende an alle Arten von Getränken erinnern), fragt man besser: „Möchtest Du Kaffee oder Tee trinken?“ (bei dieser Frage kann er bekannte Getränke wiedererkennen). Das ist leichter zu beantworten. Wenn auch dies mit der Zeit zu schwierig wird, kann man die Fragestellung noch weiter vereinfachen und selbst eine Lösung anbieten. Um beim obigen Beispiel zu bleiben könnte man sagen: “Möchtest du jetzt einen Kaffee?“ Dann liefe es für den Gefragten nur auf eine Ja - Nein - Antwort hinaus. Dies ist keine Bevormundung, das ist eine Hilfestellung für ihn. Ein Pfleger kann dem Betroffenen also helfen, indem er Lösungen anbietet.

 

Ungeduld und warten

Eine weitere Herausforderung für Betreuer eines Huntington-Patienten ist dessen Anspruch, Wünsche sofort erledigt zu bekommen, nicht warten zu können. Es ist wichtig zu wissen, dass diese scheinbare Ungeduld auf einer gestörten Gehirnfunktion beruht. Nicht die Person und ihr Charakter sind dafür verantwortlich, sondern die Krankheit mit der Beeinträchtigung des Abstraktionsvermögens. Dies wirkt sich dergestalt aus, dass er nicht über das Hier und Jetzt hinausdenken kann, sondern auf den momentanen Wünschen und Bedürfnissen besteht. Wenn man diesen Hintergrund kennt, kann man das nötige Verständnis aufbringen und angemessen reagieren. Das bedeutet: wenn man zusagt, etwas sofort zu erledigen, dass man es auch einhält, und man sollte nichts versprechen, was man nicht einlösen kann. Dem Betroffenen hilft man, und ihm und sich macht man das Leben leichter, wenn man verlässlich und so bald wie möglich etwas erledigt.

 

Sprechstörungen und Kommunikation

Der Verlust der Kontrolle über die Zungen- und Schlundmuskulatur verursacht früher oder später, neben den Schluckstörungen, auch massive Sprechstörungen. Der Kranke stößt unwillkürliche Laute aus, die für ihn und für die Umgebung irritierend sind. Die Sprache wirkt abgehackt, wird unverständlich und geht später ganz verloren. Der Pfleger muss daher lernen, wirklich genau hinzuhören und ein guter Zuhörer zu werden. Er selbst sollte deutlich und langsam sprechen, einfache Sätze bilden und jeweils nur einen Gedanken vermitteln.

     Irgendwann wird jedoch die Sprache als Kommunikationsmittel unbrauchbar. Das bedeutet aber nicht gleichzeitig das Ende der Kommunikation, denn es gibt Kommunikationshilfen wie Buchstaben- oder Wörtertabellen. Erstere zeigen das Alphabet, Letztere enthalten Schlüsselwörter wie: Ja, Nein, Essen, Trinken, Schlafen, WC und dergleichen mehr. Der Patient kann mit dem Finger die Reihenfolge der Buchstaben oder die Worte zeigen. Das Problem mit diesen Hilfsmitteln ist aber, wenn der Patient in einem Stadium ist, in dem er überhaupt nicht mehr sprechen oder auch seinen Blick nicht mehr fokussieren kann, dann besitzt er vermutlich auch nicht mehr die Fähigkeit zu einer gezielten Handbewegung, um Buchstaben oder Worte zu zeigen. Dennoch können diese Kommunikationshilfen für eine Zeitlang nützlich sein. Insgesamt ist es für das Pflegepersonal also wichtig: langsam reden, gut zuhören und gegebenenfalls Kommunikationshilfen einsetzen.

 

Mimik und Maske

Im frühen Stadium der Erkrankung eines Huntington-Betroffenen lassen sich seine Emotionen, wie bei Gesunden, auch im Gesicht ablesen. Durch den Verlust der Muskelkontrolle lässt aber auch die Mimik nach, einschließlich der Fähigkeit, den Blickkontakt oder ein Lächeln beizubehalten. Die fortschreitende Erkrankung lässt das Gesicht unbewegt erscheinen, gewissermaßen wie eine Maske. Ihretwegen wird es schwierig zu erkennen, was der Betreffende tatsächlich fühlt oder denkt. Er wirkt vielleicht geistesabwesend, gelangweilt, desinteressiert, gleichgültig, beleidigt oder ablehnend. Man weiß aber nicht, ob er es tatsächlich ist. Man sieht nicht, was hinter der Maske vorgeht. Man erkennt keine Stimmungen. Dennoch darf man nicht vergessen, dass der Kranke geistig wach ist und vieles versteht. Als Betreuer sollte man deshalb davon ausgehen, dass der Betroffene sich trotz fehlender Mimik innerlich über die gleichen Dinge freuen kann, wie früher. Nur – er kann es nicht mehr zeigen. Bereiten wir dem Betroffenen also weiterhin Freude, auch wenn keine Reaktion erfolgt.

 

Schmerz und Empfindsamkeit

Viele Erkrankte haben ein verändertes Schmerzempfinden. Sie verlieren den Schmerzsinn, das Unterscheidungsvermögen und die Wahrnehmungsfähigkeit. Eine Reaktion auf extreme Temperaturen geschieht erst, nachdem der Reiz eine Zeitlang auf die Haut eingewirkt hat. Dies zeigt sich zum Beispiel, wenn der Kranke nicht oder erst mit zeitlicher Verzögerung zu fühlen vermag, wie heiß oder kalt etwas ist. Verbrennungen durch Zigaretten, Trinken von zu heißen Getränken und Duschen mit zu heißem Wasser werden zunächst nicht als Schmerz empfunden und kaum, nicht oder zu spät gespürt. Dadurch erhöht sich die Gefahr ernsthafter Verletzungen, insbesondere Verbrennungen, die dann schmerzhaft wahrgenommen werden. Um dies zu vermeiden ist es für Pflegekräfte stets wichtig, sich bei allen Behandlungen diese Schmerzunempfindlichkeit vor Augen zu halten.

 

4. Fazit

 

Bei Manchem, was man unternimmt, sieht man als Pfleger keinen Erfolg. Im Gegenteil: die Situation wird schwieriger, weil sich der Betreute gegen bestimmte Maßnahmen sperrt. Dann darf man nicht vergessen, dass man es mit einem Kranken zu tun hat, dass die Krankheit fortschreitet, und dass sie sich morgen anders auswirken kann als heute. Wenn wiederholt das Besteck aus der Hand fällt, wenn der Schuh nicht an den Fuß will, wenn die Worte unverständlich sind: stets möchte man glauben, dass der Erkrankte solche einfachen Dinge schaffen muss. Er kann es tatsächlich nicht, und seine Hilflosigkeit kann leicht in Aggressivität umschlagen. Wenn man dann nicht weiterweiß, oder wenn es zu Auseinandersetzungen kommt, können Kollegen, Angehörige einer Selbsthilfegruppe oder ein erfahrener Therapeut helfen. Ein denkbarer Weg mag es auch sein, ein möglicherweise anordnungs- und kontrollgewohntes Verhalten etwas zurückzunehmen und in der Pflege ein wenig großzügiger zu verfahren. Dabei sollte man eins bedenken, dass nämlich der Betroffene trotz der Verhaltensprobleme kein Kind ist, sondern ein Erwachsener, nur mit begrenzter Erkenntnisfähigkeit. Er sollte daher mit Achtung und Respekt behandelt werden. Und in seiner Gegenwart sollte nie so gesprochen werden, als ob er nicht anwesend wäre, denn er bekommt es mit.

     Zu all diesen problematischen Verhaltensweisen kluge Ratschläge zu erteilen ist leicht. Sie zu befolgen ist weitaus schwieriger. Und ob sie eine tatsächliche Hilfe sind, das ist ungewiss, denn die Situation ist bei jedem anders. Trotzdem: was ist sicher für alle gleich und worauf kommt es an? Es kommt immer wieder darauf an, für den Betroffenen großes Verständnis aufzubringen. Daher drei wesentliche Punkte als mein persönliches Fazit: erstens Geduld, zweitens Geduld, und drittens noch einmal Geduld!

 

5. Weiterführende Information

 

- Zum Huntington-Ratgeber -  dem kostenlosen Handbuch für den Alltag mit der Huntington-Krankheit  - klicken Sie hier auf RATGEBER

- Zum Artikel Auswahl eines Pflegeplatzes klicken Sie hier auf PFLEGEPLATZ

- Zu den Huntington-Zentren und -Ambulanzen in Deutschland, Österreich und der Schweiz klicken Sie hier auf DIVERSES (und dann herunterscrollen zu den Zentren und Ambulanzen)

 

Die Infoblätter sind keine Quelle für medizinische, juristische oder finanzielle Ratschläge.

 

Autor: Ekkehart Brückner  

Stand: Februar 2021